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Einblick

Demenz: Brückenschlagen auf dem Weg ins Vergessen

Neben Krebs gehört Demenz zu den Krankheiten, vor der sich die Deutschen am meisten fürchten– so das Fazit einer aktuellen DAK-Umfrage. Bis heute gibt es kein Heilmittel, man muss mit dem Vergessen leben. Dass dies auf aktive, lebensbejahende Weise möglich ist, zeigen drei von der Triodos Bank finanzierte Pflegeeinrichtungen.

„Ich trete jetzt die Reise in den Sonnenuntergang meines Lebens an“: Mit diesen Worten verabschiedete sich Ronald Reagan 1994 nach der Diagnose „Alzheimer-Demenz“ aus dem öffentlichen Leben. Es war das erste Mal, dass sich ein derart prominenter Mensch offen zu seiner Demenz-Krankheit bekannte. Die „Reise in den Sonnenuntergang“ hat viele Stationen: Anfangs vergessen die Betroffenen, wo sie ihren Schlüssel abgelegt haben, später wissen sie nicht mehr, wie man sich die Schuhe bindet und wozu eine Gabel gut ist, sie verlieren ihren Wortschatz und erkennen ihre Angehörigen nicht wieder. Eine Demenz ist fast immer ein Abschied auf Raten – das zuletzt Gelernte geht zuerst verloren, irgendwann greift die Krankheit auf das Langzeitgedächtnis, den Orientierungssinn und die Motorik über. Schuld daran ist eine Erkrankung des Gehirns, bei der nach und nach Nervenzellen absterben.

1,4 Millionen Demenzerkrankungen

In Deutschland leiden rund 1,4 Millionen Menschen an einer Demenz, in rund zwei Drittel der Fälle ist sie eine Folge der Alzheimer-Krankheit. Die meisten von einer Alzheimer-Demenz Betroffenen sind 80 und älter. Mit zunehmendem Alter steigt auch das Risiko, an einer vaskulären, durch Durchblutungsstörungen im Gehirn ausgelösten Demenz zu erkranken – sie ist nach Alzheimer die zweithäufigste Demenzform. Aufgrund der steigenden Lebenserwartung nimmt die Zahl der Demenz-Fälle zu. Für das Jahr 2050 prognostiziert die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. drei Millionen Betroffene, von denen rund jeder Dritte älter als 90 Jahre alt sein wird. Doch nicht jede Demenz ist eine Alterserscheinung: In Einzelfällen zeigen auch jüngere Menschen Demenzsymptome, etwa wenn Alkohol- oder Drogenmissbrauch das Gehirn geschädigt haben oder infolge genetischer oder infektiöser Erkrankungen.

Modernes Pflegeverständnis: Potenziale aktivieren

Verlauf und Symptome können unterschiedlich sein, gemeinsam ist vielen demenziellen Erkrankungen jedoch, dass sie irreversibel und nicht heilbar sind. Heutige Medikamente können den Krankheitsverlauf lediglich verlangsamen. In den letzten Jahren seien daher nicht-medikamentöse Therapiekonzepte in den Fokus der Forschung gerückt, weiß Grit Wehr. Sie ist Gerontologin und leitet das sozialtherapeutische Team im Pflegezentrum St. Elisabeth in Nürnberg, eine von der Altenwohn- und Krankenpflege-Betriebs-GmbH (ALWO) geführte und von der Triodos Bank finanzierte Einrichtung. Für die größtenteils an Alzheimer und vaskulärer Demenz erkrankten Bewohner bieten Wehr und ihre Mitarbeiter einmal wöchentlich Gruppentherapie an. Unter dem Motto „Mit allen Sinnen leben“ stehen Bewegungsangebote, Kunst- und Musiktherapie, kognitive Schulungen oder Sinnesaktivierungen auf dem Programm. Das multimodale Therapieangebot im St. Elisabeth beruht dabei auf einem Grundprinzip modernen Pflegeverständnisses: „Heute orientiert man sich nicht mehr an den Defiziten des Erkrankten, sondern an den noch vorhandenen Potenzialen, die es zu aktivieren und so lange wie möglich zu erhalten gilt“, erklärt Wehr. Darüber ließe sich der Krankheitsverlauf verlangsamen – vor allem in der Frühphase der Demenz.

Bettlägerigkeit: eine Frage der Definition

Aber was ist, wenn mit Fortschreiten der Krankheit eine selbstständige Fortbewegung nicht mehr möglich ist und selbst Bedürfnisse wie Essen und Trinken verloren gehen? „Pflege soll und kann immer aktivierend wirken, auch im fortgeschrittenen Stadium“, sagt Sabine L. Distler. Die 48-jährige Gerontologin ist unter anderen Leiterin des ALWO Senioren- und Pflegezentrums Rupprechtstegen, ebenfalls eine Finanzierung der Triodos Bank, und hat hier eine für Deutschland außergewöhnliche Betreuungsform mit aufgebaut: das Pflegerefugium Vis-a-Vis, nominiert für den Marie-Simon-Pflegepreis. Im Vis-a-Vis leben an Demenz erkrankte, schwerstpflegebedürftige Menschen. Doch der Begriff „bettlägerig“, mit dem die Betroffenen oft beschrieben werden, sei überholt: „Heute muss niemand mehr bettlägerig sein, wenn geeignete Hilfsmittel da sind, um ihn zu mobilisieren. Für die Menschen im Vis-a-Vis ist es das gleichnamige Pflegebett, das ihnen bis zuletzt eine sitzende Position ermöglicht und damit auch ihre Würde bewahrt“, so Distler.

Schatz der Erinnerungen

Musik, Bewegung, das gemeinsame Üben alltagspraktischer Tätigkeiten – all dies gehört auch zum Therapieangebot von Haus Altenstein in Bad Liebenstein, einer Pflegeeinrichtung der AWO (Arbeiterwohlfahrt) Thüringen, finanziert durch die Triodos Bank. Für die Einrichtungsleiterin Ines Brückner bedeutet Aktivieren auch immer, „positive Emotionen und Erinnerungen wachzurufen und so eine Brücke in die Welt der Bewohner zu schlagen.“ Wenn in Haus Altenstein alte Klassiker ertönen – oft durch eigens engagierte Musiker – dann fangen auch Bewohner, die ihre Sprache scheinbar verloren haben, an zu wippen und mitzusingen. Und wenn die alte Dame, die sonst eine quälende Unruhe in sich trägt, die hauseigenen Häschen streichelt, kann auch sie sich für einen Moment entspannen.

Biografie ist der Schlüssel

Doch nicht jedes Angebot spricht jeden Bewohner gleichermaßen an: „Der Schlüssel in die Welt der Demenzkranken ist ihre Lebensgeschichte“, sagt Brückner. Die Biografie bestimmt nicht nur die individuelle Pflegeplanung, sondern ist ein eigenständiger Therapieansatz, bei dem auch „Erinnerungskisten“ zum Einsatz kommen. Das Therapeutenteam in Haus Altenstein sucht dafür gemeinsam mit den Angehörigen Gegenstände aus, die eine besondere Bedeutung für die Bewohner gehabt oder sie jahrelang im Alltag begleitet haben. Alte Küchenutensilien beispielsweise, Familienfotos oder Werkzeug. „Auch wenn sich unsere Bewohner oftmals nicht mehr richtig in Worten ausdrücken können, so merken wir doch an ihrer Mimik und Gestik, wie längst verschüttet geglaubte Erlebnisse und Kenntnisse sich vergegenwärtigen“, beschreibt Brückner ihre Erfahrungen. Dabei birgt die Lebensgeschichte, wie Grit Wehr berichtet, nicht nur positive Erinnerungen: „Wenn die jüngeren Erinnerungen verloren gehen, werden bei einigen älteren Menschen der Kriegsgeneration oft lang unterdrückte, schmerzhafte Erfahrungen deutlich.“ Hinweise für das Aufbrechen belastender Kriegserfahrungen könnten diffuse Ängste vor Situationen oder Personen sein sowie die Suche nach bestimmten Gegenständen oder Menschen. „Hier ist es nötig, mit den Angehörigen nach den Ursachen zu forschen, um Ängste lindern zu können und den Betroffenen Sicherheit zu geben“, so Wehr.

Therapieangebote sind nicht selbstverständlich

Das Entschlüsseln individueller Bedürfnisse, das genaue Zuhören und Beobachten: All dies scheint im Pflegealltag nicht selbstverständlich zu sein. So zeigen sich in einer aktuellen Umfrage der ZEIT und der ZEIT Online zur Situation in deutschen Pflegeheimen die befragten Angehörigen und Pflegeheim-Mitarbeiter unzufrieden über den Umgang mit Demenzkranken. Einrichtungen wie Rupprechtstegen, St. Elisabeth und Haus Altenstein übernehmen dagegen in vielerlei Hinsicht eine positive Vorreiterrolle: Allein die Beschäftigung von Therapeuten für die Pflege Demenzkranker sei nach wie vor nicht Usus, vielmehr ein Qualitätsmerkmal, erklärt Grit Wehr. Auch medikamentöse Sedierung wird in den drei Häusern nur im äußersten Fall und so kurz und so reduziert wie möglich eingesetzt: „Die Gabe von Psychopharmaka widerspricht unserem Pflegeverständnis. Wir wollen die Menschen ja aktivieren, nicht ruhigstellen“, sagt Wehr. Dabei stehen Pfleger und Therapeuten nicht selten vor herausfordernden Situationen, etwa, wenn die Betroffenen unter wahnhaften Überzeugungen leiden, bestohlen oder durch real nicht existierende Personen bedroht zu sein. „Alle Versuche, den Betroffenen in unsere Realität zurückzuführen, verschlimmern nur die Situation“, sagt Ines Brückner. Um angemessen reagieren zu können, bedienen sich ihre Mitarbeiter einer besonderen Technik: der Validation. „Hier geht es darum, dem Kranken in dessen innere Welt zu folgen und seine subjektive Wahrnehmung mit Worten und Taten zu bestätigen.“

Flexibilität ist gefragt

Das Krankheitsbild Demenz erfordert daneben viel Flexibilität im Pflegealltag. So lassen sich nach Ansicht Distlers die körperbezogene Pflege und die psychosoziale Betreuung in der Alltagspraxis nicht so trennen, wie es formal vorgeschrieben ist. Wenn beispielsweise ein Bewohner aggressiv reagiert und sich weigert angezogen zu werden, weil ihm die vertraute Pflegeperson plötzlich wie ein Fremder erscheint, dann steht die Pflegekraft vor einer Aufgabe, die zugleich körperlich und psychisch ist. „Sich ständig aus der Arbeitsroutine lösen und entschlüsseln, was in dem Betroffenen vorgeht, um möglichst adäquat auf die Situation zu reagieren – das ist eine Herausforderung, die die Pflegenden ständig begleitet“ so Grit Wehr. Und sie hat ganz praktische Konsequenzen, wie Ines Brückner erklärt: „Weil strukturiertes Arbeiten kaum möglich ist, sind selbst pflegerische Arbeitsroutinen zeitaufwändig.“ Je nach errechneter Pflegestufe stünden dafür jedoch nur bestimmte Zeiten zur Verfügung – ein System, das der Pflege Dementer nicht gerecht werde.

Pflege im Heim: Keine leichte Entscheidung

Die Politik hat das Problem erkannt. Ab 2017 soll im Zuge des Pflegestärkungsgesetzes für die Bestimmung von Pflegestufen ein neues Begutachtungssystem eingeführt werden, das sich stärker an demenziell erkrankten Menschen orientiert. Schon zuvor sollen die Leistungen in der häuslichen Pflege ausgebaut werden, denn rund 80 Prozent aller Demenzerkrankten werden von ihren Angehörigen versorgt. Für die Unterbringung in einer Pflegeeinrichtung entschließen sich pflegende Verwandte oft erst dann, wenn sie an ihre Grenzen gestoßen sind oder Ereignisse wie schwere Stürze zu erkennen geben, dass eine Betreuung zuhause nicht mehr möglich ist. Keine leichte Situation, wie Grit Wehr weiß: „Bei der Entscheidung „Heim“ durchleben viele der Angehörigen ein Gefühlschaos, in das Erleichterung, Traurigkeit und Schuldgefühle reinspielen.“ Im St. Elisabeth, aber auch in Rupprechtstegen und in Haus Altenstein steht den Angehörigen eigens eine Sozialberaterin für Gespräche zur Seite.

Mehr Betroffene, weniger Fachkräfte

Doch pflegende Angehörige werden immer weniger, einfach deshalb, weil es immer weniger Kinder und immer mehr ältere Singles gibt. Auf der anderen Seite steigt unsere Lebenserwartung – und mit ihr das Risiko, an einer Demenz zu erkranken. Angesichts dieser Prognose fordert die Deutsche Alzheimer Gesellschaft mehr ambulante Dienste, mehr Heime und neue Betreuungsformen wie Demenz-WGs, wo die AWO Thüringen auch eine Vorreiterrolle übernimmt (mehr dazu bald hier auf Die Farbe des Geldes). Mehr Pflegeeinrichtungen bedeutet gleichzeitig mehr qualifiziertes Fachpersonal, von dem es bereits heute zu wenig gibt. Auch Ines Brückner hat mit Fachkräftemangel zu kämpfen; einige Berufseinsteiger würden den Pflegeberuf nach kurzer Zeit wieder aufgeben, andere in die nahegelegenen Kureinrichtungen wechseln, weil sie hier besser bezahlt werden könnten. Die niedrigen Gehälter in der Pflege sind für Brückner jedoch nicht der einzige Knackpunkt: „Was fehlt ist die gesellschaftliche Anerkennung und Wertigkeit des Pflegeberufs, viele haben das Gefühl, ihre Arbeit wird nicht geschätzt.“ Dass der Pflegenotstand seit Jahrzehnten ein immer wiederkehrendes Thema ist, zeigt, dass sich bisher wenig für die Pflegekräfte getan hat.

Eine gesamtgesellschaftliche Herausforderung

Anders hingegen sieht es bei den Rahmenbedingungen für Angehörige und Pflegeheime aus. Bereits mit der Pflegereform von 2008 hat sich in der Demenzpflege einiges verbessert, unter anderen durch die Förderung von Betreuungsassistenten in den Pflegeheimen. Zudem werden die Leistungen in der häuslichen Pflege ausgebaut und innovative Betreuungsangebote wie Demenz-WGs bezuschusst. Gleichzeitig versuchen Wissenschaftler die Krankheit Demenz zu entschlüsseln: Sie suchen nach Ursachen, testen Medikamente und ergründen Therapie- und Präventionsmöglichkeiten. So gilt es heute als belegt, dass eine gesunde Lebensweise und geistige Aktivität eine mögliche Demenz hinauszögern können. Das alles reicht bei weitem nicht: Für die Deutsche Alzheimer Gesellschaft sind auch Kommunen und die Zivilgesellschaft gefordert. Der Interessenverband der demenziell Erkrankten ist mit seinen 137 regionalen Gruppen das beste Beispiel von bürgerlich organisiertem Engagement. Auch darüber hinaus gibt es Fortschritte: Wer „Initiative“ und „Demenz“ in die Suchmaschine eingibt, stößt auf engagierte Bürger und Gemeinden von Celle bis Völklingen.

Der Querschnitt durch die Handlungsfelder zeigt: Es hat sich viel getan – und es bleibt noch viel zu tun, um einer wachsenden Zahl von demenziell Pflegebedürftigen gerecht zu werden. Trotz der Herausforderungen angesichts des Personalmangels in ihrer Einrichtung möchte Ines Brückner nichts anderes machen: „Wenn mir Bewohner mit einem Lächeln begegnen, wenn Angehörige sich bei mir bedanken, wie erleichtert sie hier rausgehen können, wenn sich ein Mitarbeiter im Rahmen seiner Validation über ein Aha-Erlebnis freut: All das sind beglückende Momente, die mich immer wieder neu motivieren.“ kh

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